治療記録・9 重度のリンパ管拡張症から1年

12月12日の木曜日。お天気はくもり。

☆備忘録☆

ヴィヴィアンがリンパ管拡張症によるタンパク漏出性腸症と診断されてから
早1年が経過。

実は、当時の主治医から“別の病院だったら薬の処方はしない・・・”とまで
言われたほどの重症っぷり。

一時はホントにヤバかった。
でも今は薬を飲んでるけども体重増加中(汗)で元気一杯♪
あの時諦めないでホントに良かった。
ヴィヴィアンもよくここまで持ち直してくれたな・・・とつくづく思います。

来年の今頃には『重度のリンパ管拡張症から2年』というブログを更新出来る様
まだまだ生き抜いてもらいます(笑)


※治療記録1~8までのまとめ※

内視鏡検査当日の血液検査(2012/12/9)
総タンパク質・・・4.6
アルブミン・・・・1.5

検査結果を聞いた日の血液検査(2012/12/15)
総タンパク質・・・3.6
アルブミン・・・・1.0以下

この一週間で劇的に数値がダウン。
今思えば内視鏡をした院長の所見が“リンパ管拡張症だろう・・・”と。
12/9の時点ですぐにステロイドや免疫抑制剤を処方してくれれば
ここまで下がる事はなかったと思うんですけど・・・ね。

そして病名が確定した後この病気と飲ませる薬の説明を受けた。
内容は、中度までならステロイドや抗生剤等々を処方するがなんせ重度なので
それらの薬プラス免疫抑制剤が必要との事。
で、まずは副作用の少ない“アトピカ”を選択。
副作用が少ないって・・・嘔吐が半端ないんですけど。
慣れれば嘔吐しないって言っても、見ていられない程苦しんでる。

どんどん痩せてく病気だからどんどんご飯食べさせてと言われても
アトピカの副作用でご飯は全てリバース・・・。
ステロイドの副作用で食欲が増すからご飯は食べるでしょうと説明してもらっても
気持ち悪くてリバースするんだから、その後食べる訳がない。

そこで登場したのが酔い止め薬の“セレニア”。1錠700円超のお高いお薬。
これをご飯と一緒に飲ませ、2時間後にアトピカを飲ませる⇒嘔吐しない。
薬の副作用を薬で抑えるって・・複雑な気持ちでヴィヴィアンの口に
毎日数種類の薬を放り込む。
放り込むって言うのは、薬をご飯に混ぜたら警戒して一気に食べなくなったから
犬歯の後ろに指を入れて無理やり口を開けさせ、薬を親指で喉まで押し込んで
アゴをグッとつむらせるという・・犬に薬を飲ませる一般的な方法。
毎日ヴィヴィアンにごめんねとおりこうさんを繰り返し言いながら押し込んでた。

そしてビタミンB12も内視鏡と同時に検査したが数値はギリ。
ビタミンB12が欠乏すると血栓が出来て・・突然死を免れないとの事。
もし血栓が出来てたとしてもレントゲン等々で確認できないから
深夜に・・・とか仕事から帰って来たら・・・とかもありえると。
通院の度にコバラミン(ビタミンB12)の注射を打って血栓予防はしていたが
毎夜1~2時間おきに息してるか確認してた。


2012/12/23 ステロイド等飲み始めてから初の検査
総タンパク質・・・4.0
アルブミン・・・・1.7 
ステロイドで数値が少し上昇。

12/30
総タンパク質・・・3.4
アルブミン・・・・1.4
薬飲んでるのに両方とも下降。

2013/1/4
総タンパク質・・・3.9
アルブミン・・・・1.9
両方共ちょっと上昇。

1/19
総タンパク質・・・4.2
アルブミン・・・・1.8
アトピカの効果が思った程なので
20日からイムランを免疫抑制剤として使用する。

1/27 イムラン開始から初めての検査。
総タンパク質・・・4.9
アルブミン・・・・1.9
総タンパク質が上昇。

2/10
総タンパク質・・・4.2
アルブミン・・・・1.9
総タンパク質が下降。主治医に色々と言われた。

2/28
総タンパク質・・・3.8
アルブミン・・・・1.8
両方共下降。薬効いてないなぁと痛感。

3/5 主治医が変わった。
総タンパク質・・・4.0
アルブミン・・・・1.5
またしてもアルブミン下降。

3/21
総タンパク質・・・3.8
アルブミン・・・・1.8
総タンパク質は下がってしまったがアルブミンが上ったのでまぁ・・らしい。
血尿が出たので検査すると尿沈査に細菌がみられたのでバイトリルを処方される。
ステロイド仕方なく減量。ベジサポとペットチニック購入。22日から使用する。


※治療記録・9※

3/30
総タンパク質・・・3.6
アルブミン・・・・1.7
尿検査は異常ナシのOKだったが、総タンパク質とアルブミンは共に下降。
ステロイドを減量した事も関係あるとは思うがこれだけ薬を飲んでるのに
数値が上がらないと言う事は内視鏡では分らなかった病気が出てきたのかも
・・でエコー検査。腫瘍がないかを確認したが、何も無かった。
なので免疫抑制剤をイムランから抗がん剤のクロラムブシルに変更。

4/7 クロラムブシル使用後初の検査
総タンパク質・・・4.2
アルブミン・・・・2.0
数値が思いっきり上った。クロラムブシルの効果?
初めてタンパクが安定すればステロイドを減量しましょうと言われた。

4/27
総タンパク質・・・4.0
アルブミン・・・・1.9
ちょっと下がった。
またもやおしっこが臭うのでレントゲンとエコーで
膀胱に結石が出来てないかを検査。
結石はないがバイトリルですっきり治らない為オーグメンチンに変更しての
様子見。この薬の副作用(下痢)の説明を受ける。ステロイド仕方なく減量。

5/6
総タンパク質・・・3.0
アルブミン・・・・1.2
オーグメンチンを服用中確かにドロドロの下痢だったが
ここまで数値が下がるとは驚き。
一番最悪の数値。主治医もこんなに下がるとは・・・と絶句。
しかも膀胱炎がすっきり治ってないのでどんな抗生剤が効くのか
尿の細菌培養をする事に。外部検査で¥7200也。
膀胱炎をほっとくと腎盂腎炎になる場合もあるが、今の病気の方が命に関わる為
抗生剤(オーグメンチン)を一旦中止。ステロイド増量。

5/14 体重=8.6kg
総タンパク質・・・3.8
アルブミン・・・・1.8
両方共数値が上がった。ステロイドのおかげ。

5/25 体重=8.2kg
総タンパク質・・・3.6
アルブミン・・・1.5
またもや下降。下がった原因は鹿肉の内臓かも。
食べっぷりがすごいからあげてたけどウンチを噴射する事があった。

6/1 体重8.4kg
総タンパク質・・・4.2
アルブミン・・・・1.7
両方共上昇。やっぱり内臓が合わなかったと反省。

6/16 体重8.0kg
総タンパク質・・・5.2
アルブミン・・・・2.7
体重は激減してしまったけど総タンパク質もアルブミンも急上昇!!
中々上らなかったアルブミンなんていきなり基準値内に!!
数値が上った理由は薬でも何でもなく療法食(アミノぺプチドフォーミュラ)から
手作りご飯(白米&鶏胸肉)に変えたからしか考えられない。
脱水状態になるとこの2つの数値は上昇するらしいが、それは無いと思うと伝えた。
一応クッシング病、糖尿病を心配して血糖値を調べたが130で大丈夫だった。

ご飯を変更した理由は結構深刻で、6/2から昼夜共にすごい水便が続き
3日朝病院へ連絡したらステロイドを3日間だけ増量して下さいと。
何となくもう出来る事はステロイドの増量しかないといった感じが伝わってきた。
そして3日は今まで無かった嘔吐も。もうぐったりしてしまい
『何でこんなに苦しいの?なんで ?助けて』って目で訴えられた。
正直、もう限界なのかなと思った。ずっと水便が続く。
7日にはアミノをほとんど食べなくなり更に元気が無い。
なので同じ病気で闘ってるワンさんのブログを参考に白米と胸肉をあげたら食べた。
食べなきゃこのまま死んでしまうし、あげるなら
腸に負担がかからないものがいいと思って。
8日は夜明け前に大量の水便。
朝ごはんにあげた胸肉と昨日の朝ちょっとだけ食べたアミノと薬全てを戻す。
続けて2回の嘔吐。そしてまたもや大量の水便。
お昼過ぎにご飯を食べたそうなそぶりをしたので白米と胸肉。夕方も白米と胸肉を。
夜は少量の水便。
嘔吐の後水を大量に飲むようになりそしてゲーっと一気に水を吐く。
でも苦しそうではなく飲みすぎちゃった的な戻し方。
なので水のあげ方を工夫するようにした。
9日からくっさいおならが激減。うんちも水便から少なめのドロドロ状に。
食欲が出てきてアミノとは明らかに違う食べっぷり。
10日にはすごく元気に歩いてお散歩出来る様に。食欲もかなり出てきた。
11日夕方までにドロドロうんちと塊うんちをした。夜はドロドロを少量。
12日も塊うんちをする。
13日ミドリムシ購入。水を飲む量が減った。ドロドロを中量する。
14日は13日と変わらぬうんち。
15日黄色のドロドロ水分多めのうんち+粘膜付き。

水便はご飯の脂質をかなり少なめ(3~4%)にしてから治まってきた。
胸肉は皮を取り除いてから最低3回は茹でこぼしている。
・・・お肉は当然パッサパサです。
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2013-12-12(Thu)
 
プロフィール

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Author:vivimama
名前:vivienne ヴィヴィアン
性別:女の子
2004年10月1日~
      2017年9月25日
好きなもの:パパのくさい足
嫌いなもの:お耳そうじ
ニックネーム:ヴィヴィプ・ヴィヴィちゃま・ちゃまちゃま

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